三重県在住のリウマチ患者の友人6人に電話でインタビューしました
独断で編集し、勝手にイラスト(似顔絵ではありません）をつけました
それぞれのメッセージを聞いてください

カルテは財産

　発病当時は握力がなくて、脚も痛く、自分でも知らないうちに足をひきずって歩いたり、大変な思いをして仕事に通っていたのですが、いつの間にか症状が消え寛解状態が２０年程続きました。
　 ところが昨秋、突然全身が痛くなって、リウマチ因子も高くなり、手を上げるだけで激痛が走りました。幸いなことにこの２５年間ずっと同じ先生にかかっており、その間の膨大なカルテを参考にしながら、リウマチ薬の効果を見守っている状態です。
　　リウマチのような長い病気の患者にとって「カルテが財産」だと痛感しています。

N.I.さん

ピンチはチャンス

　病歴２０年です。フライパンひとつ持てず、育ち盛りの子ども４人の食事づくりに苦労したこともあります。関節の変形が進んで腕と膝に人工関節が入っています。
　今は身体に合う薬でコントロール出来ているので、大抵のことは人並みにやっています。いえ、人並み以上と自負できる部分もあります。それはたぶん、病気と向き合っていくうちに自分の中に生まれた何かのせいだと思っています。ピンチはチャンス！なんですね。
　薬の効き目が何時まで持つか、人工関節の寿命が切れたときどうするか、本当はいろいろ心配はつきませんが、病気と仲良くやっていこう、と考えています。

T.O.さん

楽しい目標を

　発病３年目、伊豆にある専門病院に教育入院しました。私は看護士をしてたので、薬に対する知識はある程度自負していましたが、それがいかに間違っていたか正しい知識を教育され、また日頃の生活の見直し、リハビリなどを徹底的に教育を受けました。
　そして何よりの収穫は一緒に入院した病気の先輩たちとの交流でした。「今はつらいけど、発病後５年もたったら心も体も楽になるよ」と励まされて、退院後もその言葉を頼りに闘病することができました。
事実、今は薬の量も減り、地域のリウマチ患者と定期的に勉強会をしています。病気に関する正しい知識と患者同士の交流が療養生活にどんなに大切かという思いからです。
　今は年１回の海外旅行を目標に、エアロバイクや水中ウォーキング、散歩にとリハビリを続けています。何でもいいけど、何か楽しい具体的な目標を作れば闘病の励みになること請け合いですよォ〜。

H.U.さん

悔やむ前に

　病気になって２０年目の頃でした。溝にはまったスクーターを持ち上げようと両手に思いっきり力を入れた時、「ポキッ」と音がして背骨が折れました。以来、ちょっとしたことで背骨の圧迫骨折をくり返し、身長がなんと１５ｃｍも低くなりました。
　以前から骨密度が低いことは知っていましたし、リウマチ患者は要注意と聞いていたのに何も対策をして来なかった事が悔まれました。、それからやっと骨粗鬆症に真剣に向き合ったのです。
　薬はもちろんですが、きらいな牛乳は味付けを工夫し朝晩飲む、食事も海藻や小女子などをよく食べ、そして毎日の散歩、と続けて居ます。
あれから骨折もなく、骨密度の検査結果もわずかながら上向きになったことが何よりの励みです。

K.I.さん

ネットは楽し

　実は先日思い切って股関節置換手術を受けました。だからこのインタビューも病院で受けています。この病院の食事室にはちゃんと携帯電話エリアがあります。携帯画面で自分のホームページの掲示板をちょくちょくのぞいて返事を書きこむことも出来ます。ネットで知り合った全国のリウマチの友達からの励ましを読むのが毎日の楽しみです。
　リウマチと子育てをテーマにホームページを立ち上げてから数年、ときどきチャットを開催しているおかげで、地域を超えてお友達ができました。足が悪くても、インターネットのおかげで心はバリアフリー、リアルタイムで全国の人と情報交換が出来るのです。
　　「リウマチの人って暗い感じだったけど、最近はすごく明るいんですね」って入院患者さんに言われました。新薬がいろいろ出てきて深刻な患者さんがだんだん減って来ていることもあるのでしょうか、とっても嬉しいことですね。

　もんちゃん一家のHPはこちらです
　

R.S.さん

知らなきゃ損

　リウマチ友の会の全国大会に参加した時、一緒に行ったグループの仲間はみな障害者手帳をもっていて、その便利さを目の当たりにしたのです。それまで私はお勤めをしていたせいもあって、リウマチの人と話す機会もなく、リウマチの障害で手帳が取得できるとは思ってもいなかったのです。
　おそるおそるお医者さんに伺ったら、「あ、いいよ」とあっけ無いほど簡単に診断書を書いていただき、私も３級の障害者手帳を交付されました。
　いらい、手帳は私のお出かけの友となりました。入場料や交通費、高速料金の割引はもとより、税金の控除、医療費の払い戻しなど恩恵は数え切れません。おかげで活動範囲がぐんと広がった今は「知ってラッキー」と感謝しています。

Y.S.さん